Le syndrome de Goldenhar



Bonaccorso un demandé:
Bonsoir à tous
Je suis un homme de 33 ans souffrant de la naissance d’une malformation crânio-vie .Mon n’a jamais été très facile, j’ai eu plusieurs opérations depuis le nouveau-né à l’étranger .Maintenant, malgré toutes les interventions de la forme de mon visage n’est pas très « normale », malgré la présence d’implants zygomatiques, qu’ils me mettent, plus « grand et un plus » petit, mon visage a une énorme asymétrie entre la gauche et le côté droit a un lagophtalmie droit .L’occhio. Inutile de dire que j’ai beaucoup d’amis, les gens que je viennent loin même quand je ne suis pas moqué, je ne trouve pas une solution, parce que de nombreux chirurgiens ont tendance à vouloir vous faire fonctionner toujours dans des structures privées plutôt que publiques, et, malheureusement, ne sont pas vraiment riches .Je suis fatigué, et non Je sais si ça vaut vraiment la peine de continuer à vivre, je suis désolé, mais le mien est vraiment un cri désespéré, une demande d’aide. Ma mère dit que le problème commence chez moi, que je dois m’accepter … Mais je dis, comment faites-vous? Quand la plupart des gens vous dégoûtent … je me demandais si vous pouviez réellement espérer quelque chose de mieux, trouver le soutien et l’aide d’un bon médecin, ou me résigner à vivre comme ça.
Désolé si j’ai habité ..
Cordialement, de Rome.

10 Réponses

Profil Dr. Enzo Di Iorio
Dr. Enzo Di Iorio un répondu:


+1
Cher utilisateur, Je ne peux pas donner une réponse scientifique à votre demande de consultation, mais ce qu’il a écrit m’a beaucoup frappé et je veux essayer de vous dire quelque chose. Dans cette ère où l’apparence est le maître, percevoir sa «diversité» peut déplacer et perdre des points de référence. Cela arrive fondamentalement parce que nous sommes les premiers à ne pas donner le juste poids aux choses. que je vous dis que fondamentalement nous sommes tous différents les uns des autres dans le physique mais aussi et je dirais surtout dans les Sentiments.Il sera inutile mais je vous dirai la même chose …
Qu’est-ce que je fais avec un ami si un ami n’est pas juste parce qu’il ne correspond pas à un canon esthétique «codifié».
Regardez bien à l’intérieur pour aller au-delà des apparences et découvrir qu’il ya tant de choses qui le rendent unique, spécial, les choses que vous pouvez faire, je peux dire, vous savez que vous sentez, qui sait comment essayer. En y regardant de plus près, je suis sûr que ses affections (peu ou beaucoup sont) sont plus sincères que beaucoup d’autres. Concentrer vos énergies en valorisant et en profitant pleinement de ce que vous avez plutôt que d’annuler chaque jour en pensant à ce que vous n’avez pas.
Nous avons tous fait de cette façon, je suis sûr que nous pourrions avoir une meilleure qualité de vie.
Mon souhait pour les prochaines vacances est que vous puissiez vivre une vie paisible.
Profil Dr. Carla Maria Brunialti

Cher utilisateur,

il n’est pas très simple de répondre à sa consultation;
malformations de naissance, dont personne n’est responsable ni une part active, avec leur charge de lourdeur constante rendent la vie de la personne difficile et parfois très triste.
Surtout quand les malformations — telles que le syndrome de Goldenhar — sont visibles et affectent donc la perception des autres.

Sa mère l’encourage à accepter, mais certainement seule est une entreprise difficile.
Dans ces cas, nous psychologues — nous avons aucun pouvoir sur le corps — nous recommandons la psychothérapie, qui apporte un soutien, ce qui contribue à accepter que les stimuli à trouver des solutions, et bien plus encore …
L’avez-vous déjà considéré?

Cordialement.

Profil Bonaccorso
Bonaccorso un répondu:


0
Je remercie le Dr Enzo di Iorio pour les mots de réconfort: il est vrai parfois que nous devrions aller plus loin, ne pas baisser les bras et croire un peu plus en eux-mêmes, même si, souvent, c’est difficile.
Merci quand même pour votre discours et vos paroles de soutien.

Dr. Brunialti aussi, merci pour votre réponse.
Je me suis joint à quelques reprises dans les séances de psychothérapie, gagnant aussi parce que je développé un syndrome d’anxiété / dépression, et l’aide de psychothérapeute, j’étais aide

Je vous souhaite de joyeuses fêtes et vous souhaite une bonne année.

Cordialement

Profil Dr. Carla Maria Brunialti

Cher Monsieur,

meilleurs voeux pour les vacances, et surtout pour l’année qui va s’ouvrir!

Merci pour les commentaires sur la psychothérapie.
J’insiste … peut-être même qu’un groupe de soutien hebdomadaire pourrait vous aider.

Sur le syndrome anxieux / dépressif, même la thérapie pharmacologique associée à la psychothérapie peut être importante; pas trop peur de la drogue si bien dosé.
Sur le sujet je vous suggère de lire

>> Je m’excuse, mais le mien est vraiment un cri désespéré, une demande d’aide. <<:
Auspico La jungle — à l’intérieur des réponses «techniques» — un peu de notre chaleur.

Cordialement.

Profil Dr. Magda Muscarà Fregonese
Cher utilisateur, les bons mots de collègues ajouter un peu riflessione..Lei n’a pas seulement ces talents, ces fonctionnalités ne vous plaisent pas et lui donner le malheur, mais beaucoup plus ..
il s’agit de ceux qui doivent être comptés, c’est tellement
que la solution qui mène à une vie meilleure peut naître .. Compter, se concentrer sur sa sensibilité et son intelligence, s’intéresser à
. Autre..
l’art, la musique, apprendre un instrument par exemple, essayer de dessiner en utilisant des couleurs et s’abandonner au plaisir de s’exprimer, peut être non seulement un moyen de ne pas toujours penser à son problème, mais aussi d’approcher les autres mondes, avec des gens à la poursuite de personnes avec qui échanger des visions plus élevées de la vie, avec qui parler de techniques pour jouer, peindre, avec lequel assister à des mondes supérieurs, une exposition, un concert, un échange de pensée ..
Ne pensez-vous pas que c’est si difficile, pas tout le chemin est composé d’imbéciles insensibles qui se moquent, laissons-les à leur
monde misérable, il y a aussi des gens avec qui l’accord voyage sur des cordes plus intelligentes, plus généreuses.
Si pour avoir plus de courage et d’élan, pensez qu’une légère aide pharmacologique stratégique est nécessaire, pourquoi pas? en même temps ..
entrée également valide dans un groupe de soutien. Je vous souhaite tout le meilleur, du coeur, vous devez oser dans la vie, quand vous vous retrouvez plus … réécrire, nous écoutons.
Profil Dr. Chiara Lestuzzi
Dr. Chiara Lestuzzi un répondu:


+1
Cher utilisateur, d’après ce que je comprends, elle souffre d’un syndrome rare et reconnu, et il me semble que son problème est en partie psychologique mais en partie aussi chirurgical (elle parle d’interventions possibles à faire dans des établissements privés).
Pour une pathologie comme la sienne, toutes les interventions chirurgicales doivent être remboursées par le système de santé, et si les installations publiques ne sont pas disponibles, il est également possible d’opérer à l’étranger en utilisant le formulaire E112.

Avez-vous déjà essayé d’entrer en contact avec des associations de patients comme ça?

A l’intérieur du lien, il y a des adresses de chirurgiens maxillo-faciaux et des indications pratiques.

Voeux!

Profil Bonaccorso
Bonaccorso un répondu:


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Merci Dr. Pour des réponses;

Il est en fait le syndrome de Goldenhar est reconnu et le système de santé les rembourse, mais seulement les choses que nous le dire », fonctionnel: en ce qui concerne l’esthétique, nous disons même ni, pour donner un exemple, et je ne lui enseigner quoi que ce soit, parce que c’est son travail: le nez vous parlez mais seulement d’aligner tourbillonnant alors si vous le voulez, vous avez droit puis de le faire en privé, et une fois que vous avez fait en privé, peut-être par le même chirurgien qu’avant que vous avez assisté dans l’établissement public, il est très Il est difficile pour votre médecin de vous ramener à l’hôpital.
C’est juste un exemple, je parle de mon expérience, on ne dit pas toujours que c’est toujours ainsi.

pour ce qui est de l’association, j’étais un peu d’aide pendant un moment, je pensais en trouver un, et j’avais atterri sur un site mais maintenant j’avais les liens hors ligne, car il y avait un temps qui n’était pas mis à jour; Maintenant, je vais essayer avec cela, je vais faire chier divers contacts et adresses, qui sait que je ne peux pas trouver une solution.

ne savait même pas l’occasion d’aborder l’étranger ou plutôt, comme un enfant que j’opérais à Nancy (France) par le professeur Stryker, on parle de la fin des années 80, et il est inutile de dire qu’ils ne voulaient pas que nous allions là-bas et ce qui a peiné mon pauvre père, mais à la fin nous avons réussi, même plus d’une fois.
peut-être que c’était plus difficile avant

Merci je vous souhaite un joyeux anniversaire pour la nouvelle année et excusez-moi si j’ai diminué.

Profil Dr. Carla Maria Brunialti

Nous étions satisfaits de l’information.

A vous aussi, BONNE ANNEE, qui représente un certain «tournant» dans votre vie.

Cordialement.

Profil Dr. Chiara Lestuzzi
Dr. Chiara Lestuzzi un répondu:


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Cher utilisateur,
Je comprends vos difficultés et je crois sincèrement que vous en savez beaucoup plus sur moi que le remboursement des interventions.
Mais je dois dire — d’un médecin — que tous les collègues ne sont pas égaux.
Je trouve qu’il est contraire à l’éthique de «crocheter» les patients dans les hôpitaux publics et de les diriger ensuite vers des hôpitaux privés. Et il est certain que les «seules» interventions esthétiques, dans son cas, ne sont certainement pas comparables aux interventions de ceux qui ne sont que mécontents d’une particularité physique. Cependant, même — non seulement les interventions fonctionnelles peuvent être incluses dans celles remboursées par le système de santé. Je vous donne un exemple personnel. Après un accident dans lequel j’avais brisé presque tous les os du visage, je devais choisir de remplacer la mâchoire en premier ou le nez ou la pommette en premier. J’ai choisi la mâchoire, pour pouvoir manger, puis j’ai opéré la pommette parce qu’un œil était abaissé et que le champ de vision était réduit. Dans les semaines qui passaient entre un discours l’autre nez lui-même avait soudé, mais dans une position différente de celle avant et je me suis retrouvé avec un visage tout à fait différente de la mienne. La chirurgie pour remplacer le nez n’était pas petite (c’était de le casser à nouveau, de le déplacer, de le réparer) et plusieurs chirurgiens m’ont conseillé de le laisser seul. Qui ne savais pas que je ne l’ai pas remarqué quelque chose d’étrange, quelqu’un dit que j’avais un nez le plus beau de mon naturel français (qui était plutôt aquilin), mais je ne me reconnais parce que mon visage a changé, y compris la forme des yeux. Après plus d’un an quand j’évitais ma photo et je me sentais mal à l’aise en regardant dans le miroir, je décide de faire de la troisième intervention, mais je ne payais pas, car il était considéré comme toujours lié à l’accident. De même, ceux qui ont eu des brûlures graves peuvent faire une chirurgie plastique gratuite pour reconstruire leur visage. Dans son cas, si elle parvient à obtenir un certificat attestant que les problèmes psychologiques liés à son apparence, elle ne peut pas faire une vie normale, même la chirurgie plastique peut être remboursé par le NHS. Tout ce que vous devez faire est de trouver un chirurgien de bonne volonté (ou une structure appropriée) pour vous aider à surmonter les obstacles bureaucratiques.
Profil Dr. Carla Maria Brunialti
Chiara,
interventions précieuses!

<<... se lei riesce a farsi fare un certificato che attesti che il disagio psichico legato al suo aspetto le impedisce di fare una vita normale ...<< Je me suis souvenu d’un de mes pcs. qui avait un sein plus petit en raison d’une chirurgie pour un hémangiome sous le mamelon, à l’âge d’un mois.
À l’âge de 14 ans, considérant le problème psychologique dûment certifié, à la clinique universitaire de Vérone, elle a été mise sur une prothèse pour égaliser les mesures de ses seins et a été suivie dans les 10 prochaines années, toujours avec le ticket seulement.

Le principal, à un médecin son collaborateur qui a demandé pourquoi la fille n’a pas payé, a répondu: «Parce que nous sommes» seulement «remédier à un échec de la nature.»


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